Gemeinsam mit anderen Betroffenenorganisationen hat sich die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) an das Bundesgesundheitsministerium mit der Forderung für eine Neufassung des "Gesetzes zur Regelung des Assistenzpflegebedarfs im Krankenhaus von 2009 gewandt: Nicht nur Menschen mit Behinderung im Arbeitgeber*innen-Modell sollen die Begleitung ihrer Assistenzkräfte im Krankenhaus bezahlt bekommen, so wie es im Gesetz steht, sondern auch Menschen mit Behinderung, die ihre Assistenzleistungen über einen Pflege- oder Assistenzdienst erhalten. Um die Notwendigkeit zu veranschaulichen, hat Marcel Renz, freier Autor, Journalist und MAIK-Beirat, einen Erfahrungsbericht über einen Krankenhausenthalt als Mensch mit Beatmung geschrieben.

Zum Thema "Mit (Dauer-)Beatmung und Muskelerkrankung im Krankenhaus" hatte es am 4. November 2020 einen MAIK Onlinetalk gegeben, bei dem Marcel Renz aus der Sicht eines Betroffenen, Dr. Florian Bornitz und Anita Smuda aus ärztlicher und pflegerischer Perspektive, sowie Karin Brich als Vertreterin des mitunterzeichnenden Netzwerks für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz NITSA e.V. unter der Moderation von Dinah Radtke diskutierten.

Weil die Not der Betroffenen und ihre Angst vor einem Krankenhausaufenthalt so groß ist, ist eine Gleichstellung dieser Gruppen unbedingt erforderlich, fordert die ISL. Gerade die Pflegesituation in den Krankenhäusern in der Pandemie zeige deutlich, wie überlebenswichtig es für schwerbehinderte Menschen ist, von ihren eingearbeiteten Assistenzkräften unterstützt zu werden. Das Klinikpersonal sei nicht auf die Bedürfnisse dieses Personenkreises eingestellt und habe auch nicht die Zeit dafür, heißt es in einer Presseinformation der ISL. Eine dringend notwendige Gesetzesänderung müsse baldmöglichst vorgenommen werden. Die auch vom MAIK Münchner außerklinischer Intensiv Kongress unterzeichnete Resolution zur Assistenz im Krankenhaus, ein Rechtsgutachten "Assistenz im Krankenhaus“, einen persönlichen Erfahrungsbericht und die Ergebnisse einer Befragung können auf der Seite der ISL heruntergeladen werden. Link zur Information der ISL zur Assistenz im Krankenhaus. Nun bleibt abzuwarten, wie Bundesgesundheitsminister Jens Spahn antworten wird.